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這款「減音口罩」能減低96%音量,讓妥瑞兒生活不再被側目

攝影林妤瑄

你知道什麼是妥瑞症嗎?它是一種神經生理性的疾病,通常病發在求學年齡。患者會不自主地做出抽動性的動作,這些都容易造成他們生活上的困擾。其中,又以聲語型、會大聲喊叫的症狀最為棘手。為了解決這個問題,壢新醫院的薛常威醫師設計出「減音口罩」,能有效減少百分之九十六的音量,幫助孩童度過他們最重要的成長時期。

解決妥瑞兒童的困擾 設計減音口罩

任職於壢新醫院的小兒科主任薛常威醫師,在十幾年的診療中,他發現妥瑞症的小孩不僅容易被周遭的人誤解、同時也很難得到正確的診斷。為了幫助這些兒童,他長時間鑽研於此議題,設計出一款能有效幫助聲語型妥瑞症兒童的產品 — — 「減音口罩」。

薛常威醫師與其設計產品。
林妤瑄攝影

妥瑞症是一種神經性的生理疾病,是因為大腦的神經傳導物質多巴胺在傳送的時候,用來接收這些訊息的接受器過多,造成此病症發生。當中,主要的症狀大約可分為運動型抽動、聲語型抽動以及綜合型抽動,通常在四到六歲開始發作,十到十二歲是症狀的高峰期,百分之九十的人在過了二十歲會有明顯改善。也因妥瑞症好發在患者求學階段,症狀容易影響到他人,經常造成妥瑞患者人際關係出現問題。

「最讓人很困擾的就是聲語型的抽動,有些會叫,有些還會罵髒話,一個字、三個字,而且人越多,越緊張他罵得越兇。我想說,這孩子怎麼處理?」薛常威說,一旦這些孩子到公共場所去,他們越緊張,症狀就會越嚴重、越容易受到別人的誤解。他希望能藉由戴著這個口罩減少他們的聲量,達到保護他們的目的。

再三修改 有效減少音量

薛常威醫師說,一開始的想法來自於「用手將嘴巴給蓋住」,發現這樣可以有效隔絕聲音的傳出,接著連想到「口罩」這個產品,後來一直朝這個方向去思考,試圖連結概念。但是口罩要讓小朋友願意且戴得住,不要太沈重,又要透氣,普通的口罩是行不通的。因此在結構上,他與他組織的產品製作團隊花了很多的時間去修改設計、測試改良。

減音口罩的內部構造。
林妤瑄攝影

目前的減音口罩主要分為三層結構:口罩本體的布料、振動板與矽膠模。布料是雙層布料,除了普通的單層布料上,在左右側翼再加上小塊布,再用公母扣將小布與本體連接,遮擋口罩內的震動板與矽膠膜,達到隱蔽的效果;小布旁則裝有扣繩,用來固定第二層的振動板;接觸嘴部的矽膠模板底部裝有卡栓,可以固定在振動板上,是主要隔絕聲音的部位。震動板與矽膠膜皆相當輕巧,底部也都開有小孔,維持良好的通風性。

開發初期,口罩內部的模具利用3D打印製成,用來確認調整產品的外觀與功能,單一個口罩的成本將近台幣一千多元,儘管是可接受的價格,卻無法實際量產,投入市場;改良至今,口罩改至工廠開模製造,但開模成本也不便宜。依市價,開一個模組就要價十幾萬台幣,終於投入市場,不過售價卻比原本高,薛常威表示,即使硬是將售價壓到一千五百元,仍舊無法平衡收支。未來如果能開拓市場、增加訂單,就能有預期地減輕成本負擔,進而降低售價。

努力推廣 開創新選擇

「我剛開始做這個的時候其實沒有人要理我,我們很多的高層、老闆都不理我。老闆很怕我,因為他一遇到我,我就開始跟他講。」薛常威笑說,只要一遇到醫院的高層,他就會不斷地向他們闡述自己的想法,雖然一開始大家都不相信他,但後來他拿出了第一代的減音口罩後,大家發現他是很認真地在做這件事情,到現在醫院的同仁都很支持他。因為他每天都會向他們「洗腦」,薛常威甚至戲稱:全台灣最了解妥瑞症的搞不好就是壢新醫院。

從發想到做出成品大概歷經一年,達成減少百分之九十六音量的效果;中間又因申請醫療專利等等問題,耗費約兩年的時間,才終於讓有需要的妥瑞症兒童得以戴上減音口罩。據薛常威手上的資料,目前國內外大約有一百人持有減音口罩。他說,有的家長可能會誤會只要患有妥瑞症就需要減音口罩,但是並不是這樣,真正需要口罩的通常都是比較嚴重的聲語型患者,例如會不斷說穢語的妥瑞兒童。他會先確認這名患者的症狀,經由判斷後才決定是否有必要配給口罩。

小率(化名的妥瑞症患者)說,這個口罩帶給妥瑞症患者一個能夠安心出門的契機。例如在圖書館看書時,能夠不用在意他人的眼光,做自己想要做的事情,甚至開玩笑的說:「說不定寫字的聲音都比我們發出的聲音大呢。」減音對他來說能夠減輕很大的環境壓力,更甚至能夠減緩個人發出聲響的頻率。

成立社會企業 照顧更多妥瑞病患

除了減音口罩外,薛常威成立了一家關懷妥瑞症的社會企業公司 — — 「We TIC 唯妥」主要販賣減音口罩以及妥瑞的醫療輔助產品。產品包括「妥瑞護照」,上面印有各式的妥瑞症狀,讓患者能夠自己填寫,在面對不了解妥瑞的人,出示護照後即可讓對方對妥瑞症有初步的認識,妥瑞兒童也可以免去很多解說上的困擾。

減音口罩與用來裝放的印有唯妥公司logo的袋子。
林妤瑄攝影

另外也有「護指器」,目前仍在開發階段。薛常威說,妥瑞症的兒童會因為大腦傳輸錯誤的訊息,造成他們覺得手指不適,會不斷地去咬自己的指甲,甚至受傷流血。他設計這項產品,套在孩子的手指上,不斷以軟毛刺激皮膚,降低他們啃咬手指的頻率,希望能減少他們受傷的情形。不過不只妥瑞,目前正在努力申請專利,希望將來所有有需要的孩子都可以輕鬆取得。

薛常威示範護指器的使用方式。
林妤瑄攝影

唯妥公司建立逾一年,目前採志工的方式運作,其中大多是患有妥瑞症的年輕人。薛常威說,這些妥瑞年輕人在畢業後,找工作會有一定的困難,他們加入唯妥公司就像是在「練功」,不斷地磨練自己,增長經驗,等到有一天他覺得自己足夠成熟了,就可以離開,做自己真正想做的事情,活出自我。

拋開成見 共同讓世界更美好

薛常威說,他希望能夠藉由自己做的每一件事,讓世界慢慢地往好的方向產生變化。例如去各大校園演講、設計其他輔具產品、關懷妥瑞兒童等方式,試圖以自己的行動讓周圍產生細小的改變,藉由一點一滴的累積,希望在未來讓自己、周圍的人,以及世界變得更好。

妥瑞的人跟其他人一樣,妥瑞就是妥瑞,就像你今天得到氣喘,你就把它放到旁邊,你去做你認為重要的事情,所以我沒有很感人的故事。妥瑞的人就是要正向、你不能被它影響、你就是要往前衝,那些過去的事情就放在那裡吧!」薛常威認為妥瑞的孩子跟別人沒有不一樣,他們應該要丟開這個「包袱」,想想自己的本質,想想自己是個什麼樣的人,不要被病症拖住腳步,保持正向、積極樂觀的心情,才能讓自己發光發熱,迎向一個美好的未來。

全文轉載自生命力新聞,原文標題:減音口罩在手 妥瑞患者不困擾,作者:劉德苓、林妤瑄

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